Werken met Gilles de la Tourette

Hoe ervaar jij het leven met Gilles de la Tourette?

Het leven met Tourette is uniek, net als dat ieder ander leven uniek is. Hoe is het leven met Tourette dan? Dit is moeilijk op papier te zetten. Het is beter om het zelf te ervaren zeg ik altijd. Gilles de la Tourette wordt vaak gerelateerd aan het, met name, overmatig vloeken. Dit is bij niet aan de orde. Iedere Touretter is anders en heeft ook andere tics. De lichamelijke, dan wel vocale zenuwtrekjes, dan wel dwangneurose. Mijn tics variëren en rouleren. De ene periode heb ik veel tics in mijn gelaat, de periode erna ervaar ik veel tics met mijn schouder. Daarnaast zijn tics aanwezig die niet tot nauwelijks rouleren, denk hierbij aan hevig knipperen, ophalen van de neus, mijn tenen krommen en tenen knakken. Is dat alles? Nee, helaas niet. Er zijn periodes dat ik minder last heb van mijn tics, maar ook periodes dat ze sterker aanwezig zijn. Dit kan te maken hebben met stress, vermoeidheid, overprikkeld zijn, zenuwen, spanning, etc. Hoe ervaar ik deze periodes? Het is vermoeiend doordat ik al mijn tics uit moet voeren, maar het doet soms ook wel zeer als mijn nek vast zit of als ik op wang/lip bijt. Dit gaat vaak gepaard met de nodige onzekerheid, met name in openbare ruimtes. In de trein voel ik me aangekeken, op feestjes/festivals vragen ze of ik wat gebruikt heb en in de supermarkt kijkt de kassière net iets vaker op. Op deze manier klinkt het allemaal negatief om Tourette te hebben en zo was het in met name de pubertijd ook, maar dit is zeker niet waar.

Iedereen die mij kent heeft respect en ziet het vaak al helemaal niet meer dat ik iets vaker knipper. Sterker nog, we maken hier grappen over. Soms loop ik over straat en dan lijkt het alsof ik mensen begroet met twee knipogen, dan wordt hierop gereageerd met een glimlach, een knikje of een ‘Goedemorgen’. Zitten dan toch nog positieve kanten aan het mogen hebben van Gilles de la Tourette?

Zeker! Het hebben van Gilles de la Tourette zie ik soms ook als een superkracht. Touretters beschikken over het algemeen over een hoge mate van energie, gevoel, flitsend reactievermogen, originaliteit, doorzettingsvermogen, scherp waarnemingsvermogen, fotografisch geheugen en een fantastisch gevoel voor humor. Over dat laatste is mijn directe omgeving het nog niet over eens, maar ik kan in mijn eentje ook zeker de grootste lol hebben. Sterker nog, doordat ik prikkels razendsnel kan verwerken in de vorm van tics, lukt mij dat ook met bepaalde informatie. Een grap maken die zes stappen verder ligt dan waar mijn omgeving zit, dat zijn voor mij de leukste, maar niet iedereen snapt de grap. Of het spel 30seconds, mijn hints liggen soms ver buiten het boekje, waardoor niet iedereen weet waarover ik praat.

Doe ik dingen niet in mijn leven omdat ik Gilles de la Tourette heb? Red Bull drinken, maar verder niet veel bijzonders. Ik woon samen met mijn vriendin, heb HBO Facility Management gestudeerd, zit zowel bij de voetbal als bij de sportschool, ga ook gewoon naar de kroeg en Gilles de la Tourette geeft aan dit alles soms een andere dimensie.

Wat zijn uitdagingen waar je tegenaan loopt op de werkvloer?

In mijn werk ben ik veel in contact met mensen, zowel intern als extern. De interne mensen weten dat ik beschik over Gilles de la Tourette, maar de externen niet. In de afgelopen jaren heb ik geleerd hoe ik dit aan kan vliegen. Simpelweg door het gewoon te vermelden, meestal doe ik gepaard met een stukje zelfspot. Denk aan een Teams-meeting, waarin ik vertel: ‘Het is goed om te weten. Ik heb Gilles de la Tourette. Het is verder niet anders dan normaal, maar soms lijkt het alsof het beeld vastloopt. Dat ligt dan niet aan de verbinding, maar dat ben ik die even vastloopt.’ Meestal wordt hierom gelachen, maar soms ontstaat hier ook een stilte. Wat is hier dan precies lastig aan? Het kost mij wel energie om naar het moment toe te leven, door de lead te pakken en in de picture te staan. Dat blijft soms wel spannend! Onbewust ben ik toch wel bezig wat andere van mij vinden. De ene dag zal dat meer zijn dan de andere.

Andere uitdagingen in mijn werk zijn bijvoorbeeld presenteren, langere meetings waarbij ik de aandacht erbij moet houden, het stil zitten achter een bureau en aangeven dat het soms wat te veel wordt. Ik geef hier namelijk niet zo snel aan toe. Ik heb vooral geleerd, ook tijdens de coaching die ik krijg bij Adjust, dat men goed voor zichzelf moet zorgen. Daar ben ik de afgelopen tijd dan ook vooral mee bezig.

Welke aanpassingen op de werkplek kunnen helpen om de werkomgeving prettiger te maken?

Het maakt het voor mij makkelijk om te werken in een open en rustige omgeving, waar iedereen elkaar respecteert en waar humor een must-have is. Een plek waar ik me kan afzonderen van de drukte, waardoor ik mijn rust kan pakken. Een plek waar ik mijn ei kwijt kan door met collega’s te kletsen over van alles en nog wat. Een plek waar het geaccepteerd wordt om oordopjes in te doen en naar muziek te luisteren wanneer het mij goed doet. Een plek waar ik mijn energie en creativiteit kwijt kan in de werkzaamheden die tot mij behoren. Dit alles gaat samen met het goed voor mezelf zorgen. Wanneer ik één van deze dingen nodig heb, dan zal ik daar ook zelf eigenaarschap en vertrouwen in moeten tonen. Mijn omgeving kan namelijk niet in mijn hoofd kijken. Elke situatie is anders en wordt anders gemanaged. In mijn leven heb ik vele situaties mogen meemaken, maar ik merk dat ik nog steeds lerende ben en dat is goed!

Hoe kunnen je collega’s het beste reageren op tics en andere symptomen van Gilles de la Tourette

Iedereen dient te reageren hoe hij of zij het liefst wil reageren. Ik snap en respecteer dat ieder hier anders op zal reageren, dus hier is geen beste manier voor. Of nou ja, de beste manier is zijn of haar eigen manier. Het ligt ook aan de setting. In mijn omgeving is iedereen hier bekend mee en worden grappen gemaakt, terwijl tegelijkertijd respect wordt getoond. Het valt de meesten in mijn direct omgeving al niet meer op.

Zijn er specifieke strategieën of technieken die je helpen bij het beheersen van de tics op de werkvloer?

Enkele jaren terug heb ik gesproken met een diëtiste. Ze vertelde me veel over voeding en de verschillende soorten eetpatronen. Hiermee ben ik gaan experimenteren. Jaren later weet ik dat de juiste voeding veel kan opleveren. Als ik een week slecht eet, dus veel vet, suikers, kant en klare maaltijden en alcohol, dan weet ik dat mijn lichaam dit zal gaan omzetten in tics. Betekent het dan dat ik geen vet, suiker en alcohol tot me neem? Nee, dat zeker niet! Ik geniet ook zeker van het leven. Een vette hap met daarnaast een lekker speciaal biertje staat ook wel eens op het menu. Ik ken mijn lichaam nu zo goed, dat ik weet hoe ik hier mee om moet gaan. Het compleet afzonderen van de frituur en de biertjes levert natuurlijk ook weer stress op!

Elke ochtend (door de weeks) start ik de dag met 5 minuten mediteren. Mijn ademhaling tot rust brengen. Dit heb ik in het afgelopen jaar toegevoegd aan mijn dagelijkse patronen. Doordat ik in de ochtend mijn ademhaling controleer, helpt mij dat door de dag ook rustig te beginnen. Ik start niet in stress of spanning. In de 5 minuten kan ik mezelf even volledig afzonderen. Een jaar later zit het in mijn dagelijkse routine en word ik juist onrustig als ik het niet doe. De ademhalingsoefening komt ook van pas gedurende de dag. Mocht ik in een stresssituatie terechtkomen of in een situatie dat ik overprikkeld ben, dan ben ik bezig om mezelf aan te leren om terug te gaan naar mijn ademhaling. Voor mij is het echt een toevoeging aan mijn manier van leven.

Daarnaast hecht ik veel waarde aan muziek. Zelf gitaar en drum spelen dat zit er niet in. Dat zal zorgen voor gevaarlijke situaties als ik met de drumstokjes gooi. Het luisteren naar muziek is heerlijk! In de auto, tijdens het koken, tijdens het werken, het sporten, op het terras, in de kroeg, genoeg momenten op de dag dat ik muziek luister. Soms heb ik behoefte aan meer rust en zet ik klassieke muziek op. Wil ik even mijn energie kwijt? Ja, dan zet ik maar wat goede rockmuziek op! Ook een karaokesessie schuw ik niet. Dan zul je zien dat de tics langzaamaan naar de achtergrond verdwijnen.

Een laatste strategie en misschien wel de belangrijkste is het gebruik maken van zelfspot. Mijn omgeving aan het lachen maken met gevatte grappen over mijn Gilles de la Tourette. Ik merk dat het ijs dan snel gebroken is. Mijn vriendin, vrienden en familie zijn tegenwoordig ook in staat om mij eens goed in de maling te nemen. Dit zorgt dan ook voor de meest goede humor. Een docent heeft mij ooit verteld: ‘Zelfspot, dat is de hoogste vorm van intelligentie.’ Die uitspraak neem ik nog steeds mee in mijn rugzak, op een rug vol ervaringen!

Dan zou nog gedacht kunnen worden aan medicatie, maar daar wil ik mezelf niet van afhankelijk maken. Ik ben zoals ik ben en wil daar niet op inleveren. Aan medicatie kunnen bijwerkingen zitten die mijn persoonlijkheid in de weg zullen zitten. Ik ben energiek, sociaal, vlot en zelfverzekerd en daarmee kom ik een heel eind!